Ante un sistema de salud desmantelado, el tratamiento de la fibrosis quística alcanza los $4500. El déficit de especialistas en las regiones obliga a madres cuidadoras a migrar a Caracas y depender de albergues y donaciones para intentar devolverle la salud a sus hijos. Caracas. Para Elisabeth Rodríguez y su hijo Raymon Bracho, de cuatro años, acceder al derecho a la salud implica recorrer más de 400 kilómetros. Originarios de Siquisique, en el municipio Urdaneta del estado Lara, madre e hijo llegaron a Caracas para buscar respuestas ante un cuadro clínico complejo. El niño tiene diagnóstico de síndrome de Down, una condición genética asociada con discapacidad intelectual y retrasos en el desarrollo. También presenta rasgos de autismo sindrómico, un trastorno del neurodesarrollo vinculado con una condición genética específica, y sospecha de fibrosis quística. Esta última es una enfermedad hereditaria que altera la producción de moco, sudor y jugos digestivos, con posibles daños graves en los pulmones y el aparato digestivo. El diagnóstico aún no está completo. Los especialistas investigan la posible presencia de más de 15 enfermedades asociadas a sus condiciones de base. “Tener un hijo con varias condiciones no es fácil. Uno no sabe para dónde correr, lloro, me limpio, lo miro a él y voy adelante. Ya a uno no le quedan lágrimas”, admitió Rodríguez a Crónica Uno. Foto: Gleybert Asencio Barreras para el diagnóstico Quienes conocen a Raymon saben que es un niño alegre. Su sonrisa se deja ver cada vez que se baja la mascarilla y casi siempre lleva un carrito de juguete en sus manos. Padece insuficiencia pancreática, una alteración en la que el páncreas no produce suficientes enzimas para digerir y absorber los nutrientes de los alimentos. Por otro lado, los médicos estiman un 80 % de probabilidades de que presente fibrosis quística. Sin embargo, el diagnóstico no se ha podido confirmar porque Raymon no produce suficiente sudor para completar la prueba en el sistema pú
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