Este estudiante de medicina recibió los ritos funerarios antes de encontrar un tratamiento para salvar vidas. Su método podría ayudar a millones - EntornoInteligente
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David Fajgenbaum: “Una droga que potencialmente podría salvar mi vida estaba oculta a la vista”.

Pero lo hizo. Resulta que su dolor de cabeza no era una hemorragia cerebral, solo presión sinusal. La quimioterapia había comenzado.

Fajgenbaum estaba luchando contra la enfermedad de Castleman, un raro trastorno autoinmune que implica un crecimiento celular excesivo en los ganglios linfáticos del cuerpo. No era la primera vez que una recaída había amenazado su vida. Los regímenes masivos de quimioterapia de “conmoción y asombro” lo ayudaron a escapar de la muerte poco después de cuatro ataques anteriores, pero cada nuevo ataque en su cuerpo lo debilitó.

“Aprendes mucho al morir”, dice. [19659005] Aprendió lo suficiente como para sorprender a sus médicos al encontrar una manera de tratar su enfermedad. Casi seis años después está en remisión, él y su esposa tienen una niña y está dedicando su carrera médica a salvar a otros pacientes como él.

Fajgenbaum, de 34 años, relata su casi muerte y su notable recuperación en un nuevo libro, “Persiguiendo mi cura: la carrera de un médico para convertir la esperanza en acción”.

Su historia tiene lecciones para el futuro de investigación de enfermedades raras, y para vivir.

Su primer amor fue el fútbol americano Cuando era un niño en Raleigh, Carolina del Norte, Fajgenbaum pasó el sábado al margen mirando el NC State Wolfpack con su padre, el médico del equipo.

A los 7 años, estaba obsesionado con convertirse en un atleta de la División 1. En la escuela secundaria se levantaba a las 5 de la mañana para correr. Las paredes de su habitación estaban cubiertas de información sobre fútbol.

David Fajgenbaum, entrenando para el equipo de fútbol en la Universidad de Georgetown.

Logró su sueño, llegando al equipo de fútbol de la Universidad de Georgetown como quarterback. Pero durante su segundo año en 2004, su madre murió de cáncer.

Su enfoque obsesivo se profundizó, ayudándolo a aprender a apreciar los preciosos momentos de la vida y comprender las cosas malas que aún le pueden pasar a las personas buenas. [19659005] “Conozco personas mucho más dignas de milagros que yo que no las han recibido”, dice.

Fajgenbaum luego obtuvo una maestría de la Universidad de Oxford, donde aprendió a realizar investigaciones científicas para combatir la enfermedad que llevó a su madre.

Ese enfoque implacable y rigor científico algún día salvarían su vida.

En la escuela de medicina, una enfermedad rara casi lo mata Fajgenbaum ingresó a la escuela de medicina en la Universidad de Pennsylvania para convertirse en un médico como su padre, específicamente, un oncólogo, en homenaje a su difunta madre.

Durante su tercer año, en 2010, se enfermó gravemente y fue hospitalizado durante cinco meses. Algo atacó su hígado, riñones y otros órganos y los apagó.

El diagnóstico fue enfermedad de Castleman multicéntrica idiopática.

Descrito por primera vez en 1954, Castleman se presenta en parte como una enfermedad autoinmune y en parte como cáncer. Es casi tan raro como la ELA: hay aproximadamente 7,000 casos nuevos cada año en los Estados Unidos.

La enfermedad hace que ciertas moléculas de señalización inmune, llamadas citocinas, entren a toda velocidad. Es como si llamaran a los aviones de combate para ataques totales en el territorio local.

Los médicos de Fajgenbaum sabían que su cuerpo estaba en una guerra civil, pero tenían preguntas sobre cómo y por qué.

El libro de Fajgenbaum, una historia de su enfermedad y recuperación, salió esta semana en los Estados Unidos.

En su cama de hospital, Fajgenbaum sintió náuseas y debilidad. Sus órganos estaban fallando y notó curiosas manchas rojas en su piel. Pero sus médicos, centrados en salvar su vida, no estaban interesados ​​en estos “lunares de sangre”.

Preguntó a cada nuevo médico que entró en su habitación qué significaban los lunares de sangre.

“Salieron a decir que no importaban”, dice Fajgbenbuam. Pero el estudiante de medicina que se convirtió en paciente continuaría demostrando que estaba haciendo algo.

“Los pacientes notan cosas que nadie más ve”, dice.

Sufrió recaídas potencialmente mortales La enfermedad de Castleman golpeó a Fajgenbaum cuatro veces más en los próximos tres años, con hospitalizaciones que variaron de semanas a meses.

Pero incluso con el tratamiento de un especialista de Castleman, había muchas incógnitas. Fajgenbaum permaneció vivo solo a través de intensas campañas de quimioterapia.

Cuando se enfrentó repetidamente a la muerte, se lamentó más por los recuerdos que aún no había hecho: graduarse de la escuela de medicina, casarse con su novia de la universidad y mirar a los ojos de su hijo o hija.

David Fajgenbaum posa con su padre durante una de sus hospitalizaciones.

Durante una recaída en un hospital de la Universidad de Duke, su familia llamó a un sacerdote para leer los ritos funerarios.

Después de todos los percances, todas las fallas de órganos, todas las quimioterapias, Fajgenbaum temía que su cuerpo simplemente se derrumbara.

A pesar de cuatro hospitalizaciones, logró graduarse de la escuela de medicina. Su vida dependía de ello.

Necesitaba cambiar la forma en que se realiza la investigación médica En lugar de comenzar una residencia como la mayoría de sus compañeros de la escuela de medicina, Fajgenbaum comenzó un MBA en la Escuela Wharton de Penn en 2013.

También fundó la Red de colaboración de la enfermedad de Castleman (CDCN), una iniciativa global dedicada a combatir la enfermedad de Castleman. Muchos de sus compañeros de la escuela de negocios se unieron a la causa. Fajgenbaum pensó que agregar una mentalidad de director ejecutivo le permitiría ampliar su enfoque para curarse a sí mismo.

La coordinación de los esfuerzos de intercambio de datos entre laboratorios lo obligó a utilizar “todos los cursos de negociación, toma de decisiones estratégicas y economía de gestión que tomé en la escuela de negocios”, escribió en su libro.

A través de CDCN comenzó a reunir a los mejores investigadores de la enfermedad de Castleman en el mundo para reunirse en la misma habitación. Su grupo trabajó con médicos e investigadores, así como con pacientes, para priorizar los estudios que deberían realizarse lo antes posible.

En lugar de hacer que las personas soliciten subvenciones, eligen a los mejores investigadores para investigar Castleman.

Foto reciente de Fajgenbaum en su oficina de la Universidad de Pensilvania.

Fajgenbaum también priorizó los ensayos clínicos que rediseñaron los medicamentos que la FDA ya había aprobado como seguros en lugar de comenzar desde cero con nuevos compuestos.

Mientras tanto, nunca supo si la próxima recaída finalmente podría matarlo. Evitarlos significaba volar a Carolina del Norte cada tres semanas para recibir tratamientos de quimioterapia.

Aun así, le propuso matrimonio a su novia de la universidad, Caitlin Prazenica, entregando una carta escrita por su sobrina a su “Tía Caitlin”, que dijo, en parte, “Soy una muy buena niña de las flores”.

“La enfermedad no fue un obstáculo para mí”, dice su ahora esposa. “Él solo quería que estuviéramos juntos”.

Pero a fines de 2013 Castleman atacó nuevamente y lo llevó al hospital de Arkansas. Marcó su toque más cercano con la muerte.

Fue pionero en un nuevo tratamiento Antes de que él y Prazenica pudieran enviar sus invitaciones de boda, Fajgenbaum se dispuso a tratar de salvar su propia vida.

Al examinar sus registros médicos, se centró en una idea de que, más de 60 años después del descubrimiento de la enfermedad de Castleman, los investigadores aún no habían explorado.

Una proteína llamada factor de crecimiento endotelial vascular, o VEGF, estaba aumentando su nivel normal 10 veces. En la escuela de medicina, aprendí que el VEGF controla el crecimiento de los vasos sanguíneos y planteé la hipótesis de que los lunares de sangre que habían aparecido con cada recaída de Castleman eran un resultado directo de ese pico de proteína, lo que indicaba que el sistema inmunitario tomara medidas.

También sabía que había un inmunosupresor llamado Sirolimus que fue aprobado por la FDA para ayudar a combatir el sistema inmunitario cuando se activa contra los trasplantes de riñón.

Después de consultar con un experto de los Institutos Nacionales de Salud, Fajgenbaum le pidió a su médico que le recete el medicamento. Lo recogió en febrero de 2014 en una farmacia cerca de su casa.

“Una droga que potencialmente podría salvar mi vida estaba oculta a la vista”, dice.

Fajgenbaum con su esposa Caitlin y su hija Amelia. La pareja se casó en 2014.

Hasta ahora está funcionando. Fajgenbaum ha estado en remisión de Castleman por más de cinco años. Él no es el jugador de fútbol musculoso que alguna vez fue, pero está cerca de su máxima fuerza.

Después de tres meses en Sirolimus, él y Caitlin se casaron en un salón de baile de Filadelfia, y su alegría siempre se amplifica por los recuerdos de sus luchas.

Fajgenbaum es ahora profesor asistente de medicina en la Universidad de Pensilvania, dirige un laboratorio de investigación e inscribe a los pacientes en un ensayo clínico por el medicamento que le devolvió la vida.

Terminó el borrador de su libro en agosto de 2018, a tiempo para el nacimiento de su hija, Amelia.

“Ella es un pequeño milagro”, dice Caitlin Fajgenbaum. “Somos muy afortunados de tenerlo”.

Su enfoque de investigación se puede aplicar a todas las enfermedades raras Hay 7,000 enfermedades raras que afectan a 400 millones de personas en todo el mundo, según Global Genes. Y solo el 5% tiene un tratamiento aprobado por la FDA.

Fajgenbaum dice que hay una gran oportunidad para que él y otros cambien eso.

“Debido a que se ha invertido tan poco tiempo y dinero en estas enfermedades, hay muchas oportunidades”, dice.

Sus esfuerzos han llamado la atención de la Iniciativa Chan Zuckerberg (CZI), creada por el cofundador de Facebook Mark Zuckerberg y su esposa, la Dra. Priscilla Chan, para tratar, controlar y prevenir todas las enfermedades para fines de siglo.

La directora de política científica de la organización, Tonia Simoncelli, le dijo a CNN que está destacando el CDCN Fajgenbaum como modelo sobre cómo reunir a una comunidad para superar una enfermedad rara.

“No he visto a nadie tratar una enfermedad con ese nivel de organización”, dice ella. “No esperó a que las estrellas se alinearan. Los alineó él mismo. “

La investigación de muchas enfermedades raras sufre porque no hay un plan para toda la enfermedad y un” quarterback “para dirigirla, dice Simoncelli.

Luego, durante los últimos 10 meses, el grupo de Fajgenbaum y CZI han estado trabajando juntos para ayudar a las comunidades de enfermedades raras a reunir a pacientes, investigadores y médicos para llevar a cabo la investigación correcta lo más rápido posible.

“Parte de su brillantez es que su modelo se puede convertir en una serie de pasos”, dice Simoncelli.

Fajgenbaum espera que su historia ofrezca lecciones, más allá de la medicina, sobre lo que las personas pueden hacer cuando se encuentran entre una roca y un lugar difícil.

Y siente que su sufrimiento significa algo cuando mira a los ojos de sus pacientes con la enfermedad de Castleman. Una niña llamada Katie fue diagnosticada a los 2 años y sufrió 14 hospitalizaciones.

Luego, su médico le recetó la medicación de Fajgenbaum después de que la familia contactó a la CDCN. Katie no ha sido hospitalizada desde entonces y acaba de graduarse de la guardería. Incluso aprendió a andar en bicicleta.

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LINK ORIGINAL: NewsBeezer

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