El Día Internacional de la Hemofilia - EntornoInteligente

Entornointeligente.com / El 17 de abril se conmemora el Día Internacional de la Hemofilia, una fecha en la que recordamos a este grupo de pacientes que padecen una enfermedad que requiere de todo nuestro cuidado y atención.

La Hemofilia es una enfermedad crónica hereditaria que afecta principalmente a los hombres y que en la gran mayoría de los casos se diagnostica en la infancia. Esta enfermedad es controlable a través de un tratamiento oportuno, donde la medicación juega un papel importante, el autocuidado y la educación a la familia tienen un rol preponderante. Para su tratamiento se requiere de un equipo multidisciplinario de hematólogos, pediatras, ortopedistas infantiles, nutricionistas, psicólogos, odontopediatras, fisiatras y muchas otras especialidades que buscan brindarle al paciente una atención integral con el objeto de prevenir las complicaciones asociadas a la falta de seguimiento y control de la enfermedad.

Desafortunadamente a causa de los fraudes cometidos en algunas ciudades – en los que se utilizaron los programas de atención al paciente hemofílico para desangrar económicamente al sistema de salud y apropiarse de esos recursos- la palabra Hemofilia es hoy estigmatizada y en algunos casos prima ese estigma sobre los buenos resultados obtenidos en los programas de atención integral que se desarrollan para este grupo de pacientes. Muy apesar de eso, estos programas no claudican en su objetivo de ofrecer a esta población el cuidado necesario para su bienestar, por el contrario, se fortalecen conformando redes integrales, en los que los diversos niveles se complementan y el paciente puede tener una atención ambulatoria, de urgencias y hospitalaria que garantiza un tratamiento oportuno, con una atención con altísimos estándares de calidad, donde los especialistas y sub especialistas están enfocados en controlar la enfermedad y evitar que aparezcan sus complicaciones.

En esta fecha debemos exaltar y reconocer el empeño y dedicación de los pacientes y sus familias en el cuidado y autocuidado de esta enfermedad. Ese día los hospitales y fundaciones que lideran en la ciudad estos programas realizarán, junto con la Secretaría Distrital de Salud, actividades de reconocimiento a los pacientes y sus familias por los buenos resultados obtenidos, actividades que buscan, además, mostrar que en la adversidad de Cartagena se pueden hacer las cosas bien y que somos capaces de establecer modelos de atención médica altamente efectivos con resultados comparables con centros de referencia a nivel nacional e internacional.

Estos buenos resultados motivan a quienes en la ciudad dirigen estos programas a seguir avanzando y a dar el siguiente paso que es el de convertirse en centros de referencia. Estamos seguros que este reto va a ser asumido por los hospitales y fundaciones que lideran en la ciudad y la región el cuidado del paciente hemofílico, y que ya hoy tienen integrados los niveles 1, 2 y 3 de complejidad, permitiendo que los pacientes sean atendidos de manera ambulatoria y hospitalaria.

Los pacientes hemofílicos y sus familias merecen que se les brinde un cuidado especial, son población vulnerable y tienen el derecho y la protección constitucional que les garantiza un tratamiento oportuno y un trato digno. La educación y la prevención de las complicaciones de la enfermedad son posibles y es deber de todos los actores del sistema de salud asumir esa responsabilidad.

 

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