Damas de Negro marchan por los derechos de los autistas - EntornoInteligente
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En República Dominicana no existen datos actualizados sobre la incidencia del autismo en la población, sin embargo, se estima que 1 de cada 160 niños en todo el mundo tiene un trastorno del espectro autista (TEA), según datos de la Organización Mundial de la Salud, pero se cree que existe una cantidad mucho mayor por la falta de diagnóstico eficiente.

Estos niños que nacen con TEA, continúan siendo autistas el resto de sus vidas, por lo que sus familias deben enfrentar junto a ellos esta realidad. En busca de unirse para reclamar los derechos de sus familiares la comunidad Damas de Negro invitan a unirse al evento “Marchando por lo nuestro”, una caminata que unirá a cientos de familias el próximo sábado 14 de septiembre a las 10:00 a.m. en la Puerta del Conde en la Ciudad Colonial. Ellas invitan a la ciudadanía a unirse a reclamar los derechos de miles de familias.

Lejos de victimizarse, este grupo de damas está decidido a luchar por los derechos de sus hijos y familiares, por eso van de negro, no porque estén tristes por la vida que le tocó enfrentar, sino por lo olvidadas que se siente por la sociedad, pero sobre todo por el Estado. Así lo explicó a DL su presidenta Miosotis Arias. “Damas de Negro surge de la necesidad de políticas públicas justas para nuestros hijos. Aquí hay leyes que no se están cumpliendo y que nos corresponden como dominicanos y como ciudadanos que pagamos impuestos. Estamos solicitando al Gobierno que inmediatamente nuestros hijos tengan un diagnóstico con el espectro de autismo, existan leyes que los protejan hasta su vejez. Pedimos con esta marcha que se incluya a nuestros hijos en las ARS, porque tienen los mismos derechos. No tenemos escuelas vocacionales, pero además nos estamos enfocando en los adolescentes y adultos con el espectro autista, porque aquí todo es niños y niñas”.

Arias destaca la labor del Despacho de la Primera Dama a través del Centro de Atención Integral para la Discapacidad (CAID), pero afirma que en esa entidad no dan abasto y que sus hijos después de los 11 años siguen siendo autistas. “Tenemos dentro de la comunidad familias que han solicitado apoyo del CAID y los han mandado a una lista de espera de dos años. Pero tampoco las escuelas privadas que tenemos aquí son supervisadas por el Estado”, denuncia.

Otro de los problemas que enfrentan es el gasto en colegiatura, afirman que les llegan a cobrar en centros privados desde RD$50,000 hasta RD$80,000 pesos.

Además, Las Damas de Negro denuncian la necesidad de que sus hijos sean incluidos en el programa de medicamentos de altos costos. “Tenemos madres sumidas en el dolor y la depresión porque sus hijos pasan días sin medicamentos, lo que provoca una crisis en la que nos muerden, nos arañan y se ponen violentos”, expresa con preocupación Persia Álvarez, vicepresidenta de la comunidad.

Afirman que con el apoyo de un equipo multidisciplinario las personas con autismo pueden llegar a tener mejor calidad de vida.

El autismo es la discapacidad con mayor tasa de crecimiento actualmente, con una tasa de crecimiento de un 1,148% a nivel mundial, lo cual es alarmante.

“Hoy somos nosotras que tenemos un familiar. Pero esto le puede pasar a cualquiera. Las proyecciones que hay de la organización mundial de la salud son alarmantes y por eso la han llamado la gran epidemia”, afirmaron.

Adultos con autismo

“En la adultez enfrentan las mismas dificultades que cuando son niños, sin embargo, en ocasiones se van agregando nuevas cuando llegan a la adolescencia. Además que como adultos enfrentan muchas dificultades para insertarse en la sociedad. El autismo no termina con los años”, destacan.

Demandan un censo

Las Damas de Negro piden que se realicen un censo que permitan conocer la cantidad real de personas con autismo en el país, pues ninguna estadística actualizada contabiliza la realidad.

Compartir este elemento Una crisis social y económica dentro del núcleo familiar “La comunidad surgió por las necesidades que padecen las familias que tienen hijos con autismo. Nosotros no recibimos ayuda de nadie, pero estamos haciendo el esfuerzo por identificar las familias, porque en el país no se sabe cuánto somos. En Salud Pública no tienen una estadística ni aproximada, no tienen nada. Pero nos hemos dado cuenta que somos muchos. Sobre todo hay una comunidad muy grande de escasos recursos. Yo misma estoy sorprendida, no pensábamos que la situación era tan crítica. Para una familia en que se diagnostica alguien con autismo eso significa un sacrificio de por vida, y sobre todo una incertidumbre, falta de apoyo gubernamental y el gasto extraordinario de recursos económicos y medicamentos”, destacó Persia Álvarez.

Álvarez afirma que siguen amando a sus hijos y que estos le regalan alegría, pero que seguirán exigiendo al estado que cumplan con las leyes.

LINK ORIGINAL: Diario Libre

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