COLOMBIA: ¿Conoce todo sobre la enfermedad de Stephen Hawking? - EntornoInteligente

Entornointeligente.com / El Tiempo / ¿Recuerdas el Ice Bucket Challenge o desafío del balde de agua fría que dio la vuelta al mundo en 2014? Muchas personas lo hicieron quizá como una moda y sin saber que en realidad se trataba de una campaña para crear conciencia de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la enfermedad que padece Stephen Hawking y cuyo diagnóstico es como recibir un balde de agua fría. De ahí el nombre que se le dio a la campaña.

” Es una enfermedad neurodegenerativa, que afecta a las neuronas que controlan los músculos predominantemente voluntarios “, explica Jorge Molina, kinesiólogo de la Universidad del Desarrollo y profesional de la Corporación ELA.

Se trata de una condición que es progresiva, es decir, empeora a medida que pasa el tiempo, por lo que quien la padece va perdiendo la capacidad para movilizarse, hablar, deglutir y, finalmente, respirar . “Es una enfermedad bastante compleja desde el punto de vista del manejo”, agrega Molina.

¿Qué provoca la ELA? A pesar de que se han realizado -y se siguen realizando- diversos estudios, la causa de la enfermedad no está clara. “Los datos dicen que hay una proporción un poquito mayor de hombres a los que les da, pero la causa no está clara y hay varias teorías que están en estudio. En algunos pacientes claramente hay un componente genético, hereditario, pero técnicamente le puede dar a cualquier persona “, señala el kinesiólogo.

Y, dado que no existe claridad respecto a su origen, se trata de una enfermedad que no es prevenible. De ahí la importancia de que se conozca y se socialice.

¿Cuáles son sus síntomas? La sospecha de que una persona sufre de ELA surge cuando esta, siendo completamente sana, de forma repentina sufre una dificultad motriz en alguna de sus extremidades . “Muchos pacientes describen que, haciendo alguna actividad deportiva, se resbalaron y cayeron sin ninguna razón. También dicen que perdieron la capacidad de tomar algo con destreza, por ejemplo una taza”, explica Molina.

El kinesiólogo agrega que, por lo general, la primera consulta es con un neurólogo, quien hace un estudio clínico del paciente, que lo orienta a que probablemente cursa una enfermedad neurodegenerativa. Sin embargo, de diagnosticarse ELA, la persona debe ser tratada por un equipo multidisciplinario, que incluye especialistas en rehabilitación, broncopulmonares, fonoaudiólogos psicólogos, psiquiatras y terapeutas ocupacionales , entre otros.

“Todos estos especialistas deben participar desde una perspectiva y un enfoque integral para orientar, educar y ayudar al paciente, de que va a tener una enfermedad crónica, progresiva y que le va a ir generando diferentes dificultades (…) La información es muy necesaria, porque al paciente le van surgiendo muchas preguntas sobre lo que le va a pasar a futuro”, dice el kinesiólogo.

En todo este proceso, la familia tiene un papel fundamental . “Nosotros siempre decimos que la familia también se ‘enferma’. Porque si bien el diagnóstico es para el enfermo, el entorno también debe asumir que tiene un familiar que va a tener algún grado de dificultad en un plazo que puede ser bastante rápido. La familia es muy importante, probablemente prioritaria, en el enfoque que va a tener el paciente”, asegura Molina, quien agrega que sentir empatía con quien padece ELA también es fundamental.

“Ellos quieren seguir perteneciendo, quieren seguir participando, no quieren ser aislados”, señala.

COLOMBIA: ¿Conoce todo sobre la enfermedad de Stephen Hawking?

Con Información de El Tiempo

www.entornointeligente.com

Síguenos en Twitter @entornoi

Entornointeligente.com

Add comment

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

Follow Me

.