"No pude comenzar el bachillerato porque no tenía medicinas" - EntornoInteligente

El Nacional / Jeamberly Viloria fue diagnosticada el año pasado con Still, una enfermedad autoinmune que le generó muchas complicaciones a nivel articular. Esta condición de vida le dio la motivación para crear su propia fundación, con el objetivo de ayudar a personas con su mismo diagnóstico.

Jeamberly Viloria tiene 13 años y es paciente de una enfermedad autoinmune llamada Still que produce un fuerte dolor en las articulaciones e inflamación. Hace un año comenzó a sentir molestias en las manos y en las piernas. Luego de dos meses de evaluaciones, determinaron que padecía esta condición reumática y le prescribieron una terapia biológica llamada actemra que, por su peso, debe aplicarse cinco ampollas cada seis meses.

Antes de llegar al diagnóstico, su estado de salud fue grave. “No pude iniciar el bachillerato porque los dolores no me permitían levantarme de la cama”, relató Viloria.

El tratamiento le costó la primera vez 25.000 bolívares por ampolla. Cuando se aplicó los fármacos vio mejoría instantánea. Sin embargo, este año no ha conseguido la terapia en el país.

Su madre solicitó un presupuesto del tratamiento en Colombia, pero al hacer el cambio de moneda pagaría 500.000 bolívares, que no tiene. “Además de costosos, son muy difíciles de encontrar mis medicamentos”, comentó.

Viloria explicó que la semana pasada entregó, en compañía de su mamá, una carta al Ministerio de Salud y otra a la Vicepresidencia para conseguir una ayuda económica o facilitar el acceso a las medicinas.

A raíz de la enfermedad, la adolescente tuvo la iniciativa de crear su propia fundación llamada Yanye y Still, con la finalidad de encontrar a otros pacientes con esta condición en Venezuela y proporcionales información pertinente.

Durante su recuperación, dedicó tiempo a investigar sobre la enfermedad y el marco legal que la protege. Se aprendió por completo la Ley de Protección al Niño, Niña y Adolecente (Lopnna) y los artículos referentes a la salud en la Constitución y la Declaración Universal de Derechos Humanos.

Viloria formó parte este jueves de una protesta de pacientes crónicos en la Farmacia de Alto Costo, en Los Ruices, con la finalidad de exigir que se incorporen más terapias biológicas en el sistema del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS).

Luego de la manifestación, los pacientes lograron negociar con las autoridades de la farmacia y esperan una audiencia con los representantes del Seguro Social, quienes determinarán cómo será la distribución de los medicamentos. 

“No pude comenzar el bachillerato porque no tenía medicinas”

Con Información de El Nacional

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